«Сейчас в России практически нет системного подхода по ведению и реабилитации таких детей, — рассказывает руководитель Центра реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» Ксения Коваленок. — Мы надеемся, что результаты новой долгосрочной программы реабилитации подтвердят — идею годового сопровождения можно и нужно внедрять на государственном уровне».
На сегодня большинство детей с диагнозом ДЦП в России проходят курс лечения один или несколько раз в год, как правило, в разных центрах. Отсутствие единой команды специалистов, которые могли бы постоянно наблюдать пациента и корректировать индивидуальную программу лечения, снижает эффективность полученных за время реабилитации результатов.
«Когда ребенок появляется в реабилитационном центре раз в год, мы видим, что наработанные со специалистами навыки теряются, потому что некому помочь родителям ребенка правильно поддерживать навыки в домашних условиях, — комментирует Ксения Коваленок. — Реабилитация должна быть образом жизни, тогда она будет эффективна».
Участниками пилотной программы службы «Милосердие» станут четыре ребенка с ДЦП. Для каждого из них будет разработана индивидуальная программа на год, в нее войдут два реабилитационных курса по 20 дней, текущие консилиумы специалистов, осуществляющих работу с ребенком, и выездные консультации физического терапевта, логопеда и эрготерапевта на дому. Как отмечают организаторы, такая программа поможет ребенку закрепить важные для него двигательные навыки на долгий срок.
Стоимость годовой реабилитации одного ребенка составляет 552 829 рублей, таким образом, бюджет пилотной программы на год составит около 2,2 миллионов рублей. Чтобы годовое сопровождение детей с ДЦП стало возможным, служба «Милосердие» объявляет сбор средств на реализацию новой программы.
***
Детский церебральный паралич — это группа заболеваний с поражением центральной нервной системы, дисфункцией двигательной и мышечной систем, а также нарушением координации движения и речи. По данным Департамента социальной защиты г. Москвы за 2015 год, только в Москве проживает более 7,3 тысяч детей с инвалидностью вследствие ДЦП. ДЦП невозможно вылечить, но можно улучшить качество жизни ребенка и научить жить с этим диагнозом.
Центр реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» — это совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие». В Центре ежегодно проходят лечение более 300 детей от 1,5 до 18 лет с ДЦП и другими диагнозами, связанными с двигательными нарушениями.
Среди 27 социальных проектов православной службы помощи «Милосердие»: детская выездная паллиативная служба, Свято-Спиридоньевская богадельня, кризисный центр «Дом для мамы» и другие. Более чем на 80% служба «Милосердие» существует на пожертвования. Оформить регулярное пожертвование и стать Другом милосердия можно на специальной странице сайта службы.
|
