 «Это число могло быть намного больше, если хотя бы в Москве было достаточное количество специалистов паллиативной помощи, - уверена Ксения Коваленок. - В нашей стране, однако, по-прежнему нет обучающих программ, по которым в вузах готовили бы полноценных специалистов паллиативной помощи: врачей, психологов, медсестер, соцработников и других».
В детскую выездную паллиативную службу «Милосердие», как правило, обращаются семьи, которым больше неоткуда ждать помощи. Среди диагнозов, с которыми сталкиваются сотрудники службы: спинально-мышечная атрофия (СМА), синдром Ретта, синдром Ундины, буллезный эпидермолиз и др. Детям с такими диагнозами не приходится рассчитывать на полноценную помощь в государственных учреждениях. Многие из подопечных службы специально переезжают в столицу для того, чтобы их дети могли получить хотя бы минимальную поддержку. Так, семья 3-летнего Дениса Е., страдающего тяжелым органическим поражением центральной нервной системы, специально переехала в Москву из Саратова, а мама Альфреда У., страдающего мукополисахаридозом, перевезла 15-летнего сына из Башкирии, чтобы он смог получить в столице медикаментозную и другую помощь. Подопечных службы посещают врачи, массажисты, педагоги-психологи, медицинские сестры, социальные работники службы помогают родителям оформить все необходимые льготы, положенные таким семьям.
Только в Москве, по данным благотворительного фонда развития паллиативной помощи, на сегодня проживает более 5 тысяч детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
Детская выездная паллиативная служба существует на пожертвования благотворителей и, в том числе, Друзей милосердия – неравнодушных людей, которые регулярно поддерживают православную службу помощи «Милосердие». Стать Другом милосердия может каждый, оформив регулярное пожертвование на сайте http://друзьямилосердия.рф. Православная служба помощи «Милосердие» объединяет 24 социальных проекта, среди которых: уникальная группа дневного пребывания для детей-инвалидов, помощь детям-инвалидам в государственных домах-интернатах, служба помощи больным БАС и др.
|